Hay enfermedades muy raras que se convierten en un verdadero problema cruzado para los pacientes, pero también para sus familias. Pero historias como la de Gavi Silvestri demuestran que el amor y la integridad familiar son capaces de superar las pruebas más duras.

A los 18 meses, Gavi sonríe con descaro ante el destino y su propia enfermedad.

Aunque ha vivido poco tiempo, ya ha pasado por las batallas más duras a causa de su enfermedad. Gavi sufre una malformación linfática de la cabeza, una enfermedad genética que provoca la aparición de bultos debajo del salto.

En el caso de Gavi, se han formado pequeños quistes hinchados debajo de su cara y su mandíbula es el área más afectada.

Los padres Victoria y Joseph, de Jacksonville, Florida, estaban orando para que el embarazo se desarrollara normalmente , pero durante un chequeo de rutina se les reveló la enfermedad del bebé.

“Estábamos allí para intentar descubrir si era un niño o una niña y medir todas sus extremidades y su corazón. El técnico de ultrasonido estaba haciendo su escaneo, todo estaba bien hasta el punto donde dijo: ‘déjame ir a buscar al médico’» , afirmó Victoria.

El médico reveló que Gavi nacería con una malformación linfática, una acumulación de células anormales en la cabeza que crea una gran masa y afecta sólo a unos 4.000 niños.

Gavi nació en febrero de 2018, momento en el que los médicos y padres pudieron ver la magnitud de su enfermedad. Sin embargo, a pesar de la malformación, los padres no dejaron de sentirse felices por la llegada del niño.

“No estaba llorando, no estaba molesta, porque ese era él, ese era mi bebé”, dijo Victoria Silvestri.

Apenas cuatro días después de su nacimiento, Gavi tuvo que comenzar un largo viaje de escleroterapia, en la que se utilizan inyecciones para atacar y eliminar los quistes.

“Su médico vendría con una aguja, drenaría los quistes, inyectaría medicamentos, insertaría drenajes, dejaría reposar el medicamento durante 24 horas y luego volvería a gotear”, comentó Victoria.

Este proceso duró cinco días a la semana durante dos meses.

Además, el bebé requirió una traqueostomía: la inserción de un tubo en la tráquea para que el aire pudiera entrar por sus pulmones.

El pequeño duró más de 7 horas en el quirófano, dependiendo únicamente de un ventilador para respirar.

Como si esto fuera poco, Gavi también sufrió puntos sueltos tras la operación y tuvo que someterse nuevamente a cirugía para repararlos.

Los primeros siete meses de vida de Gavi transcurrieron en el hospital, hasta que pudo ser dado de alta. Ahora el niño está en casa con sus padres, quienes se están educando y aprendiendo a vivir con un niño con la copición de su hijo. Simplemente quieren hacerle la vida más fácil al bebé.

“Gaviп es un niño especial porque es la luz de nuestra vida . Ha cambiado completamente la forma en que vemos la vida. Cambió nuestra mentalidad básicamente en todo; cómo vivimos, cómo solíamos hacer las cosas. Todavía tratamos de mantenerlo algo formal , pero quiero decir que es simplemente increíble”, expresó Victoria.

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Por lo general , estos quistes son iniciales y no representan una amenaza para la vida del niño, a menos que los bultos interfieran con la respiración. .

Ahora sus padres han establecido comunicación con otras familias que están pasando por una situación similar, y están tratando de crear una red que genere conciencia sobre la enfermedad. «Tener un hijo con una diferencia visible me ha hecho comprender que la vida es preciosa», comentó la madre.

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